Vivere in RSA: dieci anni, fino alla fine con dignità

Vivere in RSA: dieci anni attraverso la voce di mia madre e l’esperienza della sua famiglia. Una riflessione su come affrontare il fine vita con dignità

Perché ne parlo adesso

Sono trascorsi quasi cinque mesi dalla morte di mia madre. Mamma ha vissuto per dieci anni in una residenza sanitaria assistenziale, una RSA. Oggi sento di poter raccontare con maggiore lucidità che cosa ha significato per lei abitare quel luogo e per noi figli continuare a starle accanto.

Racconto questa esperienza pensando alle famiglie che hanno un proprio caro in RSA e a chi vi lavora. Vorrei aprire un confronto su tre bisogni concreti: dialogare con chi si prende cura del proprio caro, trovare ascolto quando la fragilità aumenta e poter restare accanto alla persona amata anche di notte, nell’ultimo periodo della sua vita, se lo desidera.

Avevo sempre detto che avrei affrontato questo tema quando mamma fosse mancata. Desideravo sentirmi libera di raccontare ciò che avevo vissuto e di esprimere alcune riflessioni, assumendomi la responsabilità delle mie parole. Finché lei abitava nella struttura, mi preoccupava che quanto avrei scritto potesse coinvolgerla in un confronto che ero io a voler aprire.

Per molte famiglie, come per noi, scegliere una RSA ha significato attraversare fatica, dolore e sensi di colpa. Ha significato riconoscere che i bisogni della persona amata richiedevano un’assistenza continuativa che, a casa, era diventato difficile garantire.

Le RSA svolgono una funzione essenziale. Dentro questa organizzazione entrano anche storie, abitudini, desideri e legami che hanno bisogno di trovare spazio. È da qui che voglio partire: dalla voce di mia madre e dalla nostra esperienza.

Vivere in RSA: la quotidianità di mamma

In «Ascoltando la Voce degli Anni», pubblicato l’11 dicembre 2024, mamma racconta in prima persona la sua quotidianità in RSA.

Quando le proposi quell’intervista, pensavo che avrebbe espresso anche un disagio, il dispiacere di vivere in un ambiente che ai miei occhi appariva limitante. Io ero già molto stanca, come figlia. Mi pesava vederla lì e forse facevo fatica anche ad accogliere il suo progressivo indebolimento.

Le sue risposte furono una sorpresa. Mamma raccontava il valore che quel luogo aveva assunto per lei: la protezione, il riposo, la possibilità di sentirsi libera da tante incombenze. La camera era diventata il suo rifugio, uno spazio nel quale riconoscersi e sentirsi tranquilla.

Trascrivendo e rileggendo le sue parole, mi resi conto di quanto il mio sguardo fosse attraversato dalla mia fatica. Lei aveva dato un significato a quel tempo della sua vita, anche dentro le rinunce e le limitazioni.

È anche questo il valore dell’ascolto nel mio lavoro con le Biografie Pedagogiche: lasciare spazio al significato che ciascuno attribuisce alla propria esperienza.

Oggi quella testimonianza custodisce il ricordo di mamma e mi permette ancora di incontrare il suo punto di vista.

Le sue parole mi ricordano quanto sia importante chiedere a una persona come sta e darle il tempo di raccontarcelo.

La famiglia dentro la struttura

Quando affidi un genitore a una RSA, continui a essere sua figlia, suo figlio. Ne conosci la voce, le abitudini, il modo di esprimere un dolore. E quando qualcosa cambia, quella preoccupazione te la porti a casa, anche dopo che la visita è finita.

Per dieci anni mamma ha abitato nella stessa camera. La sua quotidianità era, in parte, anche la nostra. Abbiamo conosciuto tanti operatori e visto cambiare molti medici.

Durante il Covid abbiamo sentito quanto fosse doloroso essere separati. Persone che conoscevamo venivano a mancare, una dopo l’altra. Mamma ha contratto il Covid due volte e lo ha superato.

Ricordo lei sul ballatoio esterno e noi sotto, alcuni piani più in basso. Dieci minuti, un quarto d’ora per guardarci e parlarci. Quella distanza ci separava, eppure ci sembrava di essere vicini. Poi gli incontri dietro la vetrata, le mascherine. Ogni piccolo passo ci permetteva di ritrovarci. Ricordo con affetto la direttrice sanitaria che ci ha sostenuti e la fatica di chi lavorava nella struttura.

A casa avevamo avuto per decenni lo stesso medico di famiglia. Ci conoscevamo e la fiducia si era costruita nel tempo. In RSA, il frequente cambio dei medici rendeva più difficile dare continuità a quella relazione. Ogni volta bisognava raccontare mamma, conoscersi e ricostruire il dialogo. Avevamo bisogno di capire e partecipare, nel rispetto delle responsabilità dei professionisti.

Vivere in RSA: ascolto e condivisione delle cure

A un certo punto mamma ha cominciato ad avere tosse, forte stanchezza e difficoltà a uscire dalla camera. Noi la vedevamo stare male. Ci preoccupava che quel cambiamento venisse letto soprattutto come una chiusura psicologica. Mamma aveva sempre saputo stare da sola; ora, però, c’erano anche segnali fisici che ci preoccupavano.

Abbiamo insistito perché il suo malessere venisse approfondito. Anche mamma ha chiesto con fermezza di essere visitata in ospedale. Lì le è stata diagnosticata un’embolia polmonare massiva.

Le osservazioni dei familiari meritano ascolto e approfondimento. Conoscere una persona da molti anni aiuta a cogliere cambiamenti che possono contribuire alla valutazione clinica.

Anche sulle terapie avevamo bisogno di chiarezza. Mamma conosceva le sue medicine e riconosceva le pastiglie. A volte mi diceva: «Mi hanno cambiato questa pastiglia. Cos’è?».

Da lì cominciava la ricerca. Mi confrontavo con gli infermieri, che rispondevano con disponibilità, e ricostruivo la terapia. Avevo attivato anche l’accesso al fascicolo sanitario per conoscere gli esami.

Ma perché dovevamo partire da ciò che mamma aveva notato? Basterebbe ricevere un documento con le terapie in corso, aggiornato a ogni modifica e accompagnato dalle spiegazioni necessarie. Con il consenso della persona assistita, potrebbe essere condiviso con il familiare di riferimento attraverso modalità concordate.

La direzione e chi coordina i servizi dovrebbero stabilire come e quando comunicare gli aggiornamenti ai familiari di riferimento, prevedendo anche momenti di confronto. Agli operatori servono tempo e strumenti per farlo.

La famiglia rimane famiglia anche dentro la struttura. Noi eravamo ancora i suoi figli: continuavamo a preoccuparci, a confrontarci tra fratelli e ad assumerci le nostre responsabilità. Quelle sanitarie spettavano ai professionisti; noi desideravamo continuare a partecipare alle scelte insieme a mamma. Per farlo, avevamo bisogno di essere informati e coinvolti.

Vivere in RSA: quando la fragilità aumenta

In seguito all’embolia, mamma ha iniziato a usare l’ossigeno. A febbraio 2026 è arrivato il crollo fisico: sembrava che ci stesse lasciando. Ha superato quella crisi, ma nei tre mesi successivi, da marzo a maggio, è rimasta molto fragile. Ho vissuto quel tempo come un’agonia, sua e nostra, e come un periodo di grande fatica anche per chi l’assisteva.

Vederla così mi ha fatto paura anche per il futuro. Mi sono chiesta che cosa significhi invecchiare, perdere progressivamente le proprie forze e continuare a soffrire mentre ogni bisogno richiede l’intervento di qualcuno.

Mamma aveva bisogno di assistenza continua, anche nei momenti più intimi. Quelle cure erano necessarie. Io vedevo il suo corpo sempre più fragile, esposto, affidato a mani diverse. Avrei voluto un confronto più profondo su come darle sollievo, proteggere la sua intimità e ascoltare la sua stanchezza.

Chiedevo aiuto perché vedevo soffrire mia madre. In alcuni confronti ho avuto l’impressione che la mia richiesta venisse letta soprattutto come espressione della mia stanchezza. Cercavo ascolto e un aiuto per darle sollievo.

Le cure palliative possono accompagnare la persona anche prima degli ultimissimi giorni, alleviando la sofferenza e sostenendo la famiglia. È questo l’accompagnamento che avrei desiderato discutere prima, insieme ai medici.

Quando ha cominciato a faticare a deglutire, mamma ha rifiutato l’acqua dalla consistenza gelatinosa che le veniva proposta. Ha detto che era stanca, che non ce la faceva più. Quella sera è stato avviato l’accompagnamento palliativo.

Oggi mi resta questa domanda:

come possiamo ascoltare e affrontare la sofferenza prima che una persona debba arrivare a gridare «Basta»?

Vivere in RSA: ascoltare anche il bisogno di separarsi

In quei mesi mamma aveva sentimenti che cambiavano, si intrecciavano. Voleva starci vicino, le dispiaceva lasciarci. In altri momenti era esausta e desiderava lasciarsi andare. Vedeva anche la nostra fatica, quella dei figli che cercavano di sostenerla mentre soffrivano con lei.

A volte mi sentivo dire: «Ha paura di morire». Io, ascoltandola, sentivo soprattutto il dolore della separazione. La fede era per lei un sostegno profondo. Eppure anche una persona credente può sentire quanto sia difficile salutare chi ama.

Il suo desiderio di riposare e quello di restare con noi potevano coesistere. Quell’intreccio aveva bisogno di tempo e ascolto.

Anche noi figli avevamo tempi diversi: alcuni riuscivano a dirle «Ti lasciamo andare», altri avevano bisogno di averla ancora accanto. Dentro quella stanza c’erano la sua stanchezza, il nostro amore e la difficoltà di salutarci.

Quando una persona anziana dice che è stanca, vorrei che ci fermassimo ad ascoltare ciò che sta vivendo e a cercare con lei un sollievo possibile.

«Non andare via, resta con me stasera»: morire in RSA

Un mese prima della sua morte, mamma chiedeva vicinanza di notte, quando si sentiva più fragile.

Una domenica sera, mentre ero in visita, mi fece quella richiesta tra le lacrime: «Non andare via, resta con me stasera». Non era solita mostrarsi così. Grazie alla sensibilità di un’infermiera e al permesso della direzione, rimasi per tre notti.

Dormivo su una sedia, nella camera condivisa. Mamma si svegliava di soprassalto, mi cercava, vedeva che ero lì. Al mattino andavo a scuola. Alla terza notte mi disse di tornare a casa a dormire.

Sembrò poi rassegnarsi alla mia assenza, come faceva davanti alle situazioni che non poteva cambiare. Le operatrici sociosanitarie (OSS) e le infermiere del turno di notte mi raccontavano dei risvegli, dell’ansia, dello scoramento. Alcune restavano finché si tranquillizzava. La conoscevano, le volevano bene: era nato un legame d’affetto.

Quando iniziarono le cure palliative, andammo tutti a salutarla: figli e nipoti. Eravamo stanchi, ci adeguavamo alla prassi della struttura. Un nipote, al quale sono molto grata, ci invitò a chiedere nuovamente di restare la notte. Così facemmo.

La mattina prima che morisse, dopo una notte travagliata, aprì i suoi occhi azzurri, mi guardò e mi disse «Ciao» con un bel sorriso. Poi li richiuse.

L’ultima notte l’accompagnai fino agli ultimi respiri, con un’OSS accanto e il sostegno dell’infermiere. Mamma non rispondeva più. Mi chiedo ancora se sapesse che ero lì.

I miei fratelli e mia sorella erano a casa: poteva fermarsi una sola persona.

Avremmo voluto vivere quel saluto tutti insieme.

Vivere in RSA: spazi per restare accanto fino alla fine

Avere uno spazio per restare accanto ai propri cari risponde a un bisogno umano di vicinanza. La direzione mi consentì di restare con mamma, ma mancavano spazi adeguati per rendere quella presenza sostenibile.

Quella stanza era la sua casa da dieci anni. Era però una camera condivisa: la nostra presenza doveva rispettare anche il riposo e l’intimità dell’altra ospite. È da questa esperienza che nasce la richiesta di sostenere concretamente i familiari che desiderano restare accanto alla persona amata, anche di notte.

Chiedo alle RSA di prevedere camere singole o altre soluzioni adeguate, con un letto o una poltrona per chi resta, riservatezza e modalità che consentano ai familiari di avvicendarsi o condividere il saluto.

Gli hospice accolgono la persona che necessita di cure palliative e sostengono la famiglia, prevedendo anche il pernottamento di un accompagnatore. Offrono un riferimento importante. Ma dopo tanti anni nella stessa RSA, un trasferimento va valutato e preparato con attenzione. Vorrei che anche nel luogo conosciuto fosse possibile ricevere un accompagnamento adeguato.

Non possiamo sapere con certezza quanto tempo resti a una persona. Possiamo però riconoscere un bisogno e prepararci a rispondergli. La premura delle singole persone ha bisogno di essere sostenuta da un’organizzazione che dia spazio alla vicinanza familiare.

Accompagnare una persona alla fine è durissimo. C’è chi desidera farlo e chi non riesce: deve essere una scelta, e l’amore non si misura dalle ore trascorse al capezzale.

Quando un genitore chiede «Resta con me», vorrei che trovasse un’organizzazione pronta ad accogliere quella richiesta.

La gratitudine e il valore di chi assiste

Dentro questi dieci anni ci sono anche persone che portiamo nel cuore. Penso in particolare alle OSS, alle ausiliarie socioassistenziali (ASA) e agli infermieri: a chi assisteva mamma ogni giorno, conosceva le sue abitudini e si fermava accanto a lei. Con loro noi familiari avevamo un dialogo continuo.

Nella mia esperienza, ciò che osservavano ogni giorno avrebbe meritato più spazio nel confronto sulle decisioni di cura. Anche mamma insisteva sul fatto che chi assiste gli anziani deve essere formato, valorizzato e gratificato.

Ascoltare questi professionisti e sostenerne il lavoro significa anche prendersi cura delle persone che assistono. Servono formazione continua, sostegno e condizioni che permettano di lavorare bene.

Dopo il funerale non sono più riuscita a tornare nella struttura. Ho sentito il bisogno di distanza. Ma la gratitudine è ancora lì.

Vivere in RSA: quale vecchiaia desideriamo per noi?

È una domanda che avevo già posto in «Vecchiaia e autonomia in Italia: tra solitudine e dignità», pubblicato il 10 aprile 2025. L’esperienza con mamma mi ha portata a riprenderla.

La persona anziana porta con sé una vita intera.

Il lavoro, la famiglia, la cultura, gli studi, le passioni e le abitudini continuano a far parte della sua identità.

Ho visto anziani trattati come bambini. Anche quando faticavano a esprimersi, restavano persone adulte. Quando la comunicazione o la memoria diventano difficili, conoscere il loro passato aiuta a incontrarli nel rispetto della loro storia, anche attraverso il racconto dei familiari.

Gli anziani hanno interessi differenti. C’è chi ama cantare e chi preferisce giocare a carte, conversare, leggere o raccontare le proprie memorie. Le attività devono offrire possibilità di scelta, rispettando gusti e capacità di ciascuno.

Anche il momento del pasto merita attenzione. Mamma, a lungo autosufficiente, lucida e mentalmente attiva, mi raccontava un disagio condiviso anche da altri ospiti nelle sue condizioni: i bavaglioli usati per tutti, simili a quelli dei bambini, e la difficoltà di condividere il pasto con persone non autosufficienti che faticavano a mangiare senza sporcarsi.
Da questa esperienza nasce la proposta di sale da pranzo separate secondo l’autonomia nel pasto e i bisogni di assistenza, rispettando preferenze e legami degli ospiti. Chi mangia autonomamente deve poter conversare e stare in compagnia in un ambiente piacevole; chi necessita di aiuto deve ricevere tempo, attenzione e discrezione in uno spazio adeguato.

La dignità appartiene a tutti.

La sostenibilità economica delle strutture deve andare insieme alla qualità della vita di chi si trova a vivere in RSA. La stabilità del personale aiuta a costruire relazioni di fiducia nel tempo.

Quattro domande per aprire un confronto

Da questa esperienza nascono alcune domande che le famiglie possono portare nei colloqui e che le RSA possono usare per riflettere sulla propria organizzazione:

• Come vengono ascoltati i desideri della persona e raccolte le osservazioni di chi la conosce?
• Chi aggiorna la persona e, con il suo consenso, i familiari di riferimento sulle cure e sui cambiamenti della terapia?
• Quando la sofferenza aumenta, come si valuta il bisogno di cure palliative e di sostegno alla famiglia?
• Come si può restare accanto al proprio caro anche di notte, se lo desidera, rispettando il riposo e l’intimità degli altri ospiti?

Vivere in RSA deve permettere a ogni persona di continuare a essere se stessa, anche quando diventa più fragile. È una richiesta per gli anziani di oggi e per tutti noi che potremmo averne bisogno domani.

Se sei un familiare o lavori in RSA, quali esperienze vuoi condividere? Che cosa ha aiutato e che cosa vorresti migliorare?

Prevenire con cura, supportare con passione